Medicamentos para enfermedades raras en España
Las dificultades
de los afectados por enfermedades raras o minoritarias para acceder a
tratamientos efectivos no son solo porque existan pocos medicamentos para
ellas, sino que también se debe a las demoras en la decisión de financiarlos.
Actualmente hay
81 fármacos para enfermedades raras, pero en España, solo hay 47 en el mercado.
Se estima que
existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras que afectan a entre un 6 % y un
8 % de la población mundial.
El acceso a los
medicamentos es solo la última fase del proceso largo y difícil, de investigar
y descubrir uno que ayude a quienes padecen una enfermedad poco frecuente. Lo
que sucede con las enfermedades raras no es solo falta de financiación, que
sería un problema global, sino que hay menos grupos de investigación trabajando
en estas enfermedades. Por lo tanto, conseguir resultados cuesta más tiempo.
Los afectados por
una enfermedad rara tardan una media de cinco años en ser correctamente
diagnosticados. En el 20 % de los afectados, su enfermedad permanece sin nombre.
El diagnóstico de estas dolencias se demora cinco años de media.
Isabel Arenas Álvaro
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